مشکلات اوتیسم در ایران
قسمت دوم
علیرضا طالب زاده
گروه خانواده وسلامت : یلدا سه روز بستری شد و زمانی که برای بازیافت سلامت خود به خانه فرستاده شد فریده تصمیمش را گرفته بود. تا زمانی که مرکزی تخصصی برای نگهداری از افراد اوتیست وجود نداشته باشد یلدا در خانه می ماند. فریده می گوید: »بعد از ۱۵ سال اوتیسم او را به خود قبولاندم و مراقبت از او را خودم بر عهده گرفتم.«
افراد اوتیست به آموزش ها و مراقبت های ویژه و تخصصی نیاز دارند که مستلزم بکارگیری تکنسین های توان بخشی، کارشناسان تغذیه، معلمان و مربیان و همچنین فیزیوتراپیست ها، متخصصان کاردرمانی و گفتاردرمانی می باشد. در حال حاضر مراکزی برای مراقبت روزانه از افراد اوتیست در کشور وجود دارد که تمام یا بعضی از این خدمات را ارائه می دهند. اما داستان هایی درباره ناکارآمدی کارکنان و اشتباهات آنها اینجا و آنجا شنیده می شود.
صالحی، مادر احتشام می گوید که پسرش را به مراکز نگهداری روزانه نخواهد فرستاد. او می‌افراید: »افراد مبتلا به اوتیسم خیلی فعال هستند و ممکن است همدیگر را بزنند یا هل دهند، پس باید کسی همیشه آنها را بپاید. من باید مطمئن شوم که پسرم صدمه ای نخواهد دید. دلم نمی‌خواهم صبح او را در مرکزی بگذارم و عصر بیام او را با یک پا یا دست شکسته ببرم.« البته اوتیسم بار مالی سنگینی را تحمیل می کند. فریده می گوید که دارو و نظافت و وسایل تروتمیز کردن مانند پوشاک، حوله و غیره ماهانه دو و نیم میلیون تومان هزینه دارد. ویزیت دکتر و درمان را هم باید به حساب آورد. با در نظر گرفتن میانگین درآمد ماهانه یک خانوار ایرانی که دو میلیون و چهار صد هزار تومان در مناطق شهری و یک میلیون و دویست هزار تومان در مناطق روستایی است، والدین می گویند که هر کسی نمی تواند از عهده هزینه فرستادن فرزندش به مراکز توانبخشی و نگهداری روزانه برآید که هزینه ای اضافی معادل ۲ تا ۴ میلیون تومان را بر آنها تحمیل می‌کند. شرکت های بیمه کمک چندانی نمی کنند. اصغری روانشناس بالینی می گوید: »در درمانگاه‌های دولتی، شرکت های بیمه ۴۰ درصد از هزینه ها را پوشش می دهند، اما در صورتی که خانواده ها بیمه نباشند یا بخواهند فرزندانشان را به مراکز خصوصی ببرند تمام هزینه بر دوش خانواده است.«
به سبب نبود اعتماد و عدم توانایی در پرداخت هزینه ها، بیشتر خانواده ها در خانه از فرزندان خود مراقبت می کند. آنهایی که از عهده مخارج بر می آیند پرستار می گیرند.
سال ها بود که یلدا پرستار داشت اما در نه ماه گذشته والدینش خودشان به تنهایی از او مراقبت می کنند. در حال حاضر یلدا رژیم غذایی سختی دارد و والدین او می ترسند که یک پرستار نتواند دستورالعمل ها را رعایت کند. با داشتن پدری که دور از خانه کار می کند، مسئولیت اصلی بر دوش مادر یلدا است.در طول ۱۷ سال گذشته یلدا فقط چند بار از خانه بیرون رفته است. او وقتش را در داخل خانه و بعضی مواقع در حیاط سپری می‌کند، این یعنی مادرش به ندرت از خانه بیرون می‌رود.فریده می گوید: »ما به معنی واقعی زندگی نکرده ایم، نمی توانیم جایی برویم، با مردم هم نمی توانیم معاشرت کنیم«او اضافه می کند: »من الان ۵۸ سالم است. از نظر جسمی قادر به مواظبت از یلدا در خیابان نیستم.«فریده سعی می کند در زمان حال زندگی کند اما نمیتواند به آینده فکر نکند و نگران است که او و شوهرش برای همیشه پیش یلدا نباشند.»شوهرم بعضی وقت ها می‌گوید که ما برای مواظبت از او خیلی از کارافتاده شده‌ایم، شاید لازم باشد همه با هم از این دنیا برویم. کسی باید کاری انجام بدهد. باید مرکزی برای کودکان اوتیستی باشد. به عنوان یک مادر باید مطمئن شوم که وقتی سرم را روی زمین می‌گذارم این دختر به حال خود رها نخواهد شد.« بعضی والدین می گویند که دلشان می خواهد کشور را ترک کنند و به کشورهایی بروند که دارای مراکز نگهداری و مراقبت از افراد مبتلا به اوتیسم است. اما برای بسیاری این گزینه مناسبی نیست: هزینه بالایی دارد و شانس گرفتن اقامت در یک کشور خارجی با پاسپورت ایرانی پایین است. بعضی دیگر می گویند که تمایل دارند با هم کار کنند و به تاسیس مرکزی برای نگهداری و مراقبت از مبتلایان کمک کنند. نقی مومنی از جمله این افراد است. او یک دانشمند زیست پزشکی در سوئد است که درباره منشا اختلالات‌های پیوستار اوتیسم تحقیق می کند. مومنی می‌گوید که مشکل عمده در ایران نبود منابع و امکانات برای خانواده هاست. او و تیمش برای تاسیس مراکزی برای اوتیسم در ایران در حال برنامه ریزی هستند و با مسئولین کار می کنند تا اطمینان حاصل کنند خدماتی که قصد دارند فراهم آورند، برای آنهایی که به آنها نیاز دارند ارزان بوده و آسان در اختیارشان قرار می گیرد و از عهده هزینه آن نیز برمی آیند. او می گوید: »ما برای تاسیس مدارس و مهد کودک های خاص و مراکز نگهداری که تماما بوسیله متخصصان اوتیسم اداره خواهند شد در حال برنامه ریزی هستیم. مراکز ما قادر خواهند بود در سطح ملی و جهانی با مراکز دیگر در ارتباط باشند و به تبادل نظر بپردازند به طوری که خود را با آخرین پیشرفت های علمی در جهان بروز کرده و آنها را در اختیار خانواده ها و کارکنان قرار می دهیم.«
مومنی می گوید: »این مراکز بزودی تاسیس خواهند شد. ما هنوز تاریخ مشخصی را تعیین نکرده ایم، اما در آینده ای نزدیک راه اندازی خواهند شد.«فریده سعی می کند امیدوار و مثبت بماند. وقتی خوشبینی اش کم رنگ می شود برای تسکین به شبکه های اجتماعی پناه می برد. بیشتر از یک سالی می شود که صفحه ای را در فیس بوک برای یلدا باز کرد و شروع به نوشتن داستان او کرد. او می گوید: »فیس بوک خیلی به من کمک کرد و مرا از تاریکی بیرون کشید. هر وقت سرعت اینترنت اجازه می دهد وارد فیس بوک می شوم و درباره آخرین وضعیت یلدا می نویسم.«
چند صفحه ای در فیس بوک خانواده های درگیر با اوتیسم را به هم مرتبط کرده است. آنها با هم صحبت می کنند، با همدیگر به مشاوره می‌پردازند و به یکدیگر روحیه می دهند. بعضی مواقع پزشکان و روانشناسانی به آنها ملحق می‌شوند.
از طریق فیس بوک بود که فریده با مومنی آشنا شد. مومنی که از طریق اسکایپ خدمات مشاوره ای رایگان به والدین می دهد رژیم غذایی خاصی را برای یلدا تجویز کرد. فریده می گوید که این رژیم، توانایی تمرکز او را بهبود بخشیده است.
چندین گروه در دیگر اپس های موبایل از جمله واتس آپ بوجود آمده است. بر خلاف سرعت پایین اینترنت در ایران، آنهایی که در ایران هستند به طور مداوم با پدر و مادرها در سرتاسر جهان در تماس هستند. روزانه صدها پیام در قالب آشنایی و ارتباط با اعضای گروه، راهنمایی، سوال، بحث درباره رژیم غذایی یا فقط گپ و گفتگو رد و بدل می شود. فریده می گوید: »ما درک متقابلی از همدیگر داریم، وقتی می نویسم امروز خیلی خوشحالم چون یلدا توانست دفع کند، آنها می دانند که منظورم چیست.« دوستی تنها محدود به فضای مجازی نیست. سال گذشته یلدا دیدارکننده ای از امریکا داشت: رامتین ۱۷ ساله که او هم اوتیستی بود.
»با مادر رامتین از طریق فیس بوک آشنا شدم. سال گذشته گفت که می خواهد دیداری از ایران داشته باشد و پرسید که می توانیم همدیگر را ببینیم. آنها به اصفهان سفر کردند و به خانه ما آمدند. ما باهم حرف زدیم و یلدا و رامتین با هم بازی کردند. من با افراد زیادی در ارتباط هستم: آنهایی که در خارج از کشور زندگی می کنند همیشه از من سوال می کنند که آیا به چیزی نیاز دارم تا وقتی به ایران می آیند برایم بیاورند.«
در خرداد فریده در فیس بوک خود نوش: »سورپریز! امروز یلدا ناگهان به سراغ پیانوی دیجیتالی اش رفت و شروع به نواختن آن کرد. اولش به آن ضربه می زد اما بعد از پنج دقیقه با یک دست شروع به نواختن کرد…. اگر همینطوری ادامه دهد برایش یک معلم پیانو خواهم گرفت… میدانم روزی یلدا با یک شاهکار همه را شگفت زده خواهد کرد… دخترم واقعا یک هنرمند شده است.«
نوشته شده توسط admin در پنجشنبه, ۲۲ مرداد ۱۳۹۴ ساعت ۵:۳۹ ق.ظ
