مشکلات اوتیسم درایران

علیرضا طالب زاده
قسمت اول
گروه خانواده وسلامت :اوتیسم را »درخودماندگی« و »در خود فرورفتگی« ترجمه کرده اند. مبتلایان به این بیماری با درجاتی که بر روی پیوستار یا طیف اوتیسم قابل شناسایی است، در سال های اولیه زندگی به نوعی از اختلال رشدی دچار می شوند که در تمام طول رندگیشان از عوارض آن رنج می برند. دنیای اوتیسمی ها دنیایی متفاوت و خاص است: توجه چندانی به اطراف خود ندارند، رفتارهای تکراری از خود نشان می دهند، خیلی فعال هستند و از همه مهم تر توانایی های زبانی در آنها به طور کامل شکل نمی‌گیرد و ناتوان از برقراری ارتباط اجتماعی موثر هستند.
در هفته ای که گذشت روزنامه گاردین در گزارشی با عنوان »نوری از طیف: مشکلات اوتیسم در ایران« به قلم دنیس حسن زاده آژیری نگاهی داشت به وضعیت اوتیسم در کشور. برگردان این گزارش را در زیر می خوانید:
آگاهی دادن درباره اوتیسم و شناساندن آن در ایران از طریق برنامه های تلویزیونی و فعالیت‌های آموزشی در حال افزایش است. با این وجود خانواده ها بدون هیچ کمکی از بیرون با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند و نگران آینده یعنی زمانی هستند که در قید حیات نباشند. یلدا نه ماهش بود که مادرش فریده حجت ابتدا از بی قراری او نگران شد. وقتی یلدا ۱۸ ماهه شد معدود کلمات و جملاتی را که می توانست ادا کند از دست داد، برای همین فریده او را به چندین دکتر نشان داد.
یکی نارسایی شنوایی تشخیص داد و دیگری »عقب ماندگی ذهنی« و سومین دکتر گفت که از اختلال مغزی رنج می برد. یلدا سه سالش بود که بالاخره دکتری اوتیسم او را تشخیص داد.
فریده می گوید: » هرگز چیزی از اوتیسم نشینده بودم، از دکترش پرسیدم که اوتیسم چیست. وقتی برایم توضیح داد احساس کردم دنیا به آخر رسیده است.« این ماجرا مربوط به سال ۱۳۶۲ است. حالا یلدا ۳۵ سالش است و با پدر و مادر خود در اصفهان زندگی می کند. او مبتلا به »سطح ۳« اوتیسم است که عموما به عنوان نوع شدید اوتیسم شناخته می شود. یلدا به ندرت کلمه ای می گوید، با دیگران زیاد تعامل ندارد و نیاز به مراقبت مداوم دارد.
اوتیسم یک اختلال عصبی است که معمولا از نظر شدت و درجه روی یک طیف (پیوستار) درجه بندی می شود. این عارضه باعث بروز اختلالاتی در تفکر، احساسات، زبان و ارتباط با دیگران می گردد. ارقام موثقی از گستره و آمار آن در سطح جهان موجود نیست. سازمان بهداشت جهانی در سال ۱۳۹۲ اعلام کرد که بررسی ها نشان می دهد از هر ۱۶۰ کودک یکی اختلال طیف اوتیسم دارد اما میزان گستردگی آن در مطالعات انجام گرفته به نحو چشم گیری متغیر می باشد. ایران آماری رسمی از جمعیت اوتیسم خود ندارد. با این وجود سازمان بهزیستی کشور از افزایش آمار مبتلایان به اوتیسم در کشور خبر داده است. ندا اصغری، روانشناس بالینی که ۹ سال است با کودکان اوتیست کار می کند به این خبر افزایش با دیده تردید می نگرد.او می گوید: »چند نفر از آنهایی که اوتیسم تشخیص داده شده اند اوتیسم نیستند. بعضی مواقع کودکان مبتلا به اختلال نقص توجه، وسواس یا با ناتوانایی های یادگیری برچسب اوتیسم می خورند.
شخصا چندین مورد را شاهد بوده ام که ابتدا اوتیسم تشخیص داده شدند اما با گذشت زمان این تشخیص به اختلال نقص توجه یا بیش فعالی تغییر یافت.«اصغری در درمانگاه پویه در تهران که خدمات روانشناسی و توانبخشی به بیماران می‌دهد کار می کند. او می گوید که بیماران اوتیستی می توانند تواناییهای ذهنی خود را تحت مراقبت های تخصصی تقویت کنند، اما بعضی مواقع نگرش‌های والدین کمکی به این وضعیت نمی‌کند. اصغری توضیح می دهد که خانواده ها از قبول وضعیت فرزندانشان امتناع می کنند و بعضی فکر می کنند اوتیسم نوعی مرض است و باید درمان شود.
آنها می خواهند فرزندشان مانند کودکان معمولی باشد. اما فرزندان آنها معلول نیستند و توانایی های خاص خودشان را دارند. در مواقعی این توانایی های در سطح بالایی قرار دارد. اگر والدین این مساله را بپذیرند در این صورت ما می‌توانیم با فرزندان آنها کار کنیم و به آنها کمک نماییم تا توانایی های خود را بهبود بخشند. اما همیشه پذیرش مساله مخصوصا زمانی که جامعه فاقد آگاهی در این باره است آسان نیست.
۱۵ سال طول کشید تا فریده وضعیت دخترش را قبول کند. مواظبت از دخترش برای او کار آسانی نبود، چرا که او پرخاشگر بود و به کنترل و نظارت مستمر نیاز داشت. وقتی یلدا کوچک بود فریده او را به همه جا می برد اما به مرور که بزرگ شد کنترل او در بیرون و خیابان مشکل شد. فریده می گوید: »او بزرگ می شد و وزنش بالا می رفت و دیگر نمی توانستم کنترلش کنم.«اما این تنها مشکل نبود. واکنش مردم هم فریده را عذاب می‌داد. او می گوید: »جامعه ما را به انزوا سوق داد. وضعیت یلدا را به قوم و خویش توضیح داده ام اما آنها متوجه نمی شوند. هنوز باورش برای آنها مشکل است که چه طور یک شخص می‌تواند ضریب هوشی معمولی داشته باشد اما نتواند صحبت کند.«واکنش ها و برخوردها نه تنها فریده بلکه دختر کوچکترش ندا را هم متاثر ساخت. وقتی ندا دبستان می رفت والدینش برای او جشن تولدی ترتیب دادند و همکلاسی های او را به جشن تولد کردند.
فریده با صدایی گرفته می گوید: »بعد از جشن همکلاسی های ندا در مدرسه گفته بودند که خواهر ندا دیوانه است. وقتی به ندا فکر می کنم که از شنیدن آنچه همکلاسی هایش گفته اند چه احساسی ممکن است به او دست داده باشد خیلی ناراحت می شوم.« خانم روحی ماندگاری پسری ۲۳ ساله دارد که بر روی پیوستار (طیف) اوتیسم در طرفی قرار گیرد که دارای تاثیرات شدید است. ماندگاری که سه سال پیش به آمریکا مهاجرت کرد، واکنش مردم در ایران را به یاد می آورد. او می گوید: »همه در مدرسه فکر می کردند او دیوانه است. مسخره اش می کردند و بعضی موقع او را می زدند. آخر سر مجبور شدم او را از مدرسه بیرون بکشم و در خانه به او درس بدهم. و وقتی در خیابان بودیم مردم به او خیره می شدند، یا به دیده ترحم در او می نگریستند. اینجا در امریکا ترحم و دلسوزی را در چشمان مردم نمی یابید، آنچه می بینید درک و مهربانی است.«
واکنش ها در ایران از عدم شناخت و درک سرچشمه می گیرد. اما این وضعیت در حال تغییر است. در طول سال گذشته برنامه های تلویزیونی به نمایش درآمده و نمایشگاه های عمومی چندی درباره اوتیسم برگزار شده است. همچنین فعالیت‌ها و برنامه هایی آموزشی توسط سازمان‌های که در زمینه اوتیسم فعال هستند به اجرا درآمده است. کیان دخت صالحی مادر احتشام ۱۹ ساله می گوید که والدین اوتیستی باید با بردن فرزندانشان به بیرون به آموزش جامعه کمک کنند. اما او اذعان می کند که این، کار آسانی نیست.او می گوید: »بیشتر این کودکان ویژگی‌های فیزیکی و ظاهری متمایزی ندارند تا مردم تشخیص دهند که اختلال دارند.
بنابراین وقتی با صدای بلند حرف می زنند یا جایی را به هم می‌ریزند مردم اغلب رفتار مناسبی در قبال آنها از خود نشان نمی دهند. وقتی احتشام کوچک تر بود بردن او به پارک را قطع کردم چرا که به محض ورود به پارک مردم آنجا را ترک می کردند. اما حالا او را با خود بیرون می برم و وضعیتش را به دیگران توضیح می دهم. بیشتر مردم درک و احساس همدردی می کنند.«
وقتی یلدا ۱۲ سالش شد، فریده فهمید که نگهداری از او در خانه بسیار مشکل است. چون برای افراد اوتیستی هیچ مرکز نگهداری وجود نداشت او یلدا را به یک مرکز نگهداری و مراقبت از عقب مانده های ذهنی حدودا ۴۵۰ کیلومتر دورتر از خانه سپرد. یلدا از آنجا خوشش می آمد. بودن آدم ها در دور و برش او را خوشحال می‌کرد. او ۶ سال در تهران ماند. والدینش به طور مرتب به او سر می زدند.
اما فریده احساس خوبی نداشت. او می گوید: »بعضی مواقع که سرزده به دیدنش می رفتم متوجه می شدم که کادر مرکز به خوبی از بچه ها مراقبت نمی کنند.«
در یکی از دیدارهایم یلدا رنگ پریده به نظر می‌رسید. او می گوید: »او وزن زیادی از دست داده بود. آخرین بار که ۲۰ روز پیش به دیدارش رفته بودم می دوید و دوچرخه سواری می کرد. اما این دفعه عین یک جسد شده بود، حتی نمی‌توانست سرش را برگرداند.«این هم یک مشکل دیگر بود. فریده یلدا را به اصفهان برگرداند. در خانه وقتی لباس های او را در می‌آورد ۱۲ زخم عمیق در بدن او پیدا کرد. دکتری که زخم ها را معاینه کرد گفت که این‌ها زخم بستر نیستند. فریده زخم ها را به مرکز نشان داد اما مرکز هر گونه تخلفی را رد کرد. او علیه آنها شکایتی تنظیم کرد اما تلاش هایش ثمری نداشت.
یلدا سه روز بستری شد و زمانی که برای بازیافت سلامت خود به خانه فرستاده شد فریده تصمیمش را گرفته بود. تا زمانی که مرکزی تخصصی برای نگهداری از افراد اوتیست وجود نداشته باشد یلدا در خانه می ماند. فریده می‌گوید: »بعد از ۱۵ سال اوتیسم او را به خود قبولاندم و مراقبت از او را خودم بر عهده گرفتم.«