حکایت تلخ کمبود داروی برخی بیماران در ایران می‌خواهم زنده بمانم!

حکایت تلخ کمبود داروی برخی بیماران در ایران  می‌خواهم زنده بمانم!

گروه اجتماعی: اینجا ایران در ماه‌های پایانی سال ۱۳۹۹ سال سیاهِ کرونا و سال سیاهِ تحریم‌ها، حال محسن، مژگان، فرشید، زهرا، عاطفه، پروانه، مسعود و علیرضا مثل صد‌ها ایرانی دیگر خوب نیست.
درد آنها، اما آوار بر سایر درد‌های جامعه ایرانی است. آن‌ها خوب نیستند، چون داروهای خودشان یا عزیزان‌شان یا نیست یا بی‌کیفیت است یا اگر هست قیمت‌های نجومی دارد. حکایت دارو برای آن‌ها به قول محسن شده است: “دست ما کوتاه و خرما بر نخیل.”
از زمستان پارسال کمبود دارویی به خصوص در زمینه دارو‌های بیماران پیوند کبد و کلیه مشکل‌آفرین شد. محسن می‌گوید: “از زمستان پارسال »سلسپت« سوئیسی داروی بیماران پیوندی در داروخانه‌ها نایاب شد. ما هم به توصیه وزارت بهداشت به دلیل عدم واردات داروی خارجی از داروی سلسپت ایرانی استفاده کردیم که عوارض بسیاری داشت.
اعتراض که کردیم گفتند از داروی »مایفورتیک« که یک داروی جایگزین برای داروی اصلی است، استفاده کنیم که این دارو هم چند ماهی است در بازار نیست! داروی جایگزین دیگر یعنی »پروگراف« هم در بازار یافت نمی‌شود و این یعنی جان ما بیماران پیوندی کبد و کلیه در خطر است!”
«درد را از هر طرف که بخوانی درد است» این را مژگان مادر فرشید گفت، فرشید دو سال است پیوند کلیه کرده است. مژگان پشت تلفن با گریه می‌گوید: “سلسپت نیست. این را به چه زبانی بگوییم. خیلی وقت بود به سختی گیر می‌آمد، اما حالا نیست اصلا نیست.
مژگان دارد گریه می‌کند که فرشید گوشی را از مادرش می‌گیرد و تمام دردش را فریاد می‌کشد: یعنی نمی‌دانند دارو نیست! آقایان پس چه می‌دانند؟ من گناهم چیست جز این‌که ایران به دنیا آمدم و بعد حرف‌هایش آنقدر تند می‌شود که نمی‌شود نوشت. او ادامه می‌دهد: آقای مسئول! آقایان مسئول! من نمی‌خواهم بمیرم. من فقط ۲۵ سال دارم. من می‌خواهم زنده بمانم. می‌خواهم زنده بمانم و گوشی را قطع می‌کند.”
زهرای ۲۳ ساله دانشجو ساکن یکی از شهرهای جنوب ایران که از کودکی بیماری خود ایمنی ارثی ویلسون (انباشته شدن مس در کبد) داشته و چهار سال قبل عمل پیوند کبد کرده است، هم از نبود دارو می‌گوید: “از شش سالگی بیماری مرا تشخیص دادند. تا هجده سالگی دارو استفاده کردم بعد از دو سال در ۲۰ سالگی در شیراز پیوند کبد شدم.
بعد از آن به من داروی “مایفورتیک” دادند تا سیستم ایمنی بدنم را سرکوب کند تا عضو پیوندی را بپذیرد. به من “سلسپت” ندادند، چون دوز آن قوی بود. اما چهار ماه پیش که برای تهیه “مایفورتیک” به داروخانه رفتم گفتند “مایفورتیک” اصلا نیست و به جایش “سلسپت” سوئیسی دادند. دوباره که برای تهیه “سلسپت” رفتم می‌گویند آن هم نایاب شده. به دفتر پیوند کبد در شیراز زنگ زدم گفتند »سوپریمون« که یک داروی ایرانی است جایگزین کن. اما آن هم در بازار نیست.”
او ادامه می‌دهد: “سازمان غذا و داروی مرکز استان تماس گرفتم. گفتند تا دو هفته دیگر شاید دارو موجود شود. سازمان غذا و داروی تهران زنگ زدم گفتند “نگرد نیست”. کرمان هم پیگیر شدم، اما نبود.
دیگر باید چه می‌کردم؟ دوباره برای تهیه “سوپریمون” به داروخانه زنگ زدم گفتند اصلا گیر نمی‌آید. با دفتر پیوند کبد تماس گرفتم، گفتند باید داروی ایرانی دیگری با نام »آزارا« جایگزین کنم. اما آزارا عوارض جانبی زیادی دارد مثل جوش‌های پوستی، ریزش مو، عفونت، گلودرد، اسهال و استفراغ، حساسیت شدید به نور و ضعیف شدن چشم. شک دارم استفاده کنم یا نه؟ من وقتی “مایفورتیک” استفاده می‌کردم پوستم لک آورد.
خب حتما با “آزارا” بدتر می‌شود. الان در بیمارستان شیراز برای پیوندی‌ها از داروی جدید استفاده می‌کنند، اما بیشترشان کبدشان پس زده است. قبلا شده بود دو هفته دارو نباشد، اما بعد دارو می‌آمد، اما این اولین بار است که چهارماه است دارو نیست. وضعیت در بیمارستان پیوند شیراز اصلا خوب نیست.”
زهرا آهی می‌کشد و ادامه می‌دهد: “وقتی دارویی را چهارسال مصرف می‌کنی بدنت به آن عادت می‌کند. دارو را که عوض کنی ممکن است آنزیم‌هایت بالا برود یا کبد پس بزند. معلوم نیست چه می‌شود. سختی کار اینجاست که دوباره به دلیل نبود دارو باید همین دارو را عوض کنی این دیگر خیلی بدتر است. تازه نمونه ایرانی دارو، کیفیت داروی خارجی را ندارد. کسانی که نمونه ایرانی را گرفتند دارو بهشان نساخته و کبدشان پس زده است.
ما پیوندی‌ها سال‌ها سختی کشیدیم. با هزار بدبختی نوبت پیوند گرفتیم. بعد از آزمایش‌های مختلف زیر عملی رفتیم که معلوم نبوده زنده بیرون بیاییم یا نه؛ پیه همه چیز را به تنمان مالیدیم برای این‌ که زندگی کنیم، برای این‌ که سالم باشیم و زندگی عادی داشته باشیم. اما الان چه؟
وزیر بهداشت باید به ما جواب بدهد. باید به من جواب بدهد چطور دارو پیدا کنم؟ پدرم دیشب به من می‌گوید زهرا چقدر لاغر شدی؟ این‌ها به خاطر استرس است. من و امثال من استرس تامین دارو داریم. من دانشجو هستم باید فکر درسم و کارم باشم، اما دغدغه دارو دارم. همه‌اش فکر می‌کنم اگر دارویم پیدا نشود چه؟ این روی روحیه آدم تاثیر می‌گذارد.
آن هم در بیماران پیوندی که باید روحیه‌شان خوب باشد. اگر روحیه خراب باشد ممکن است کبد پس بزند. کبد عضو حساسی است. همه نگران هستند. پدرم می‌گوید غصه نخور درست می‌شود، ولی مگر می‌شود غصه نخورد؟”
پدر عاطفه هم مثل پدر زهرا نگران دخترش است مثل پدر پروانه. عاطفه سرطان خون دارد. داروی »آنکاسپار« آلمانی نایاب شده البته که در ناصرخسرو گیر می‌آید و بعضی جا‌ها به او ۴۰ میلیون و حتی بالاتر قیمت دادند، اما خانواده عاطفه اینقدر پول ندارد. پدر عاطفه شرمنده و عصبانی است. داروی ساخت هند را پیدا کرده، اما دکتر گفته به درد نمی‌خورد و عوارض دارد. او می‌گوید: “خانه‌مان عزاخانه است همسرم مدام اشک می‌ریزد چه کار کنم یعنی باید شاهد پرپرشدن دخترم باشم؟”
مسعود۵۶ ?? ساله هم که مدت‌هاست دیابت دارد از استرس کمبود و تامین »انسولین« می‌گوید. این‌که انسولین ایرانی که می‌زند افت قند پیدا می‌کند. مسعود تنها نیست. یگانه، سارا، علی و خیلی‌های دیگر که مثل او دیابت دارند این روز‌ها بار دیگر درگیر کمبود انسولین هستند. علی می‌گوید: “فکر نمی‌کردم یک روز بیاید که از ترس نبود انسولین به خود بلرزم.
آقایان مسئول وزارت بهداشت به راحتی می‌گویند دوزش را کم یا زیاد کن. به همین راحتی! این‌که یکدفعه از افت قند بیهوش بشوی یا به کما بروی نمی‌دانند یعنی چه؟ آقایان مسئول! به جای این حرف‌ها بگویید این چه وضعی است برای ما درست کردید. ما دارو می‌خواهیم.”
زهرا، فرشید، علی، مادر سارا و بقیه خواسته زیادی ندارند. فرشید می‌گوید می‌خواهد زنده بماند. به قول زهرا آن‌ها فقط می‌خواهند زنده باشند و زندگی کنند. یک زندگی عادی و معمولی نه به گفته پروانه زندگی غیرمعمول مانند آقازاده‌ها. فقط می‌خواهند دغدغه دارو نداشته باشند. این خواسته زیادی نیست.
اما خواسته جمع زیادی از بیماران خاص و حتی غیرخاص است از بیماران پیوندی، سرطانی، پروانه‌ای تا بیماران تالاسمی که حالا داروی »دسفرال« شان گیر نمی‌آید یا حتی میگرنی‌ها که می‌گویند برخی دارو‌ها مانند»دپاکین« را پیدا نمی‌کنند. علیرضا درست می‌گوید این دیگر شوخی نیست اینجا پای جان آد‌م‌ها وسط است. مگر این‌که به قول فرشید اینجا همه چیز گران باشد جز جان آدمیزاد.
دکتر ایرج خسرونیا متخصص گوارش و کبد با اشاره به کمبود دارو از اجبار شرایط گفت که موجب شده تا داروهای مشابه داروهای وارداتی در دستور کار پزشکان قرار بگیرد. او اظهار کرد: “اصولاً بعضی دارو‌ها کمیاب شدند. دلایل مختلفی هم دارد یکی این‌که خود شرکت‌ها این کار را انجام می‌دهند یعنی دارو نمی‌فرستند و نمایندگانشان فعالیت نمی‌کنند.
دوم این‌که پولش وجود ندارد و تحریم‌ها مانع از برقراری تجارت و رد وبدل کردن پول دارو‌ها می‌شود. سوم کمبود بودجه دولت است که خودش مشکل ساز شده است؛ بنابراین برخی از دارو‌ها به اندازه نیاز داخل تامین نمی‌شود. در این میان، برخی از دارو‌ها بسیار ضروری و لازم است، اما متأسفانه به دست مردم نمی‌رسد.”
خسرونیا بیان کرد: “دارو‌های مشابه این دارو‌ها وجود دارد، ولی دارو‌های مشابه آن تأثیر اصلی را ندارند. این‌که پزشک با توجه به نبود دارو ممکن است داروی دیگری جایگزین کند این تغییر دارو نیست این همان دارو است، ولی ممکن است ضعیف‌تر عمل کند و آن کارایی داروی اصلی را نداشته باشد.
ولی وقتی آن دارو نیست و پیدا نمی‌شود من دکتر مجبور هستم این دارو را بدهم. هر چند معمولاً کل دارو‌ها چه آن دارو‌های وارداتی و چه این دارو‌های داخلی عارضه دارند، ولی گاهی عارضه دارو‌های داخلی بیشتر است. اما ما مجبور هستیم که این دارو را مصرف کنیم. ما در شرایط فعلی که دارو وجود ندارد منافع و ضرر‌های یک دارو را باهم مقایسه می‌کنیم اگر منافعش بیشتر باشد آن دارو را تجویز می‌کنیم.”
برای بررسی بیشتر این وضعیت با حیدر محمدی مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو تماس گرفتیم که ما را به روابط عمومی سازمان ارجاع دادند. با خانم شاهسون روابط عمومی سازمان تماس گرفته شد و قرار شد پس از هماهنگی با کیانوش جهانپور در این باره تا یک ساعت دیگر به خبرنگار فرارو خبر بدهند که ساعت‌ها گذشت و خبری نشد.
همچنین تماس با بنیاد بیماری‌های خاص و فاطمه هاشمی رئیس این بنیاد درباره وضعیت دارویی بیماری‌های خاص و اقدامات بنیاد در این باره نیز نتیجه‌ای در برنداشت و همچنان انتظار برای پاسخگویی از سوی سازمان غذا و دارو و بنیاد بیماری‌های خاص ادامه دارد.
در ادامه مسئله را با حسینعلی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در جریان گذاشتیم که شهریاری در این باره گفت: “کمیسیون بهداشت و درمان که نباید در این زمینه کاری بکند. این‌ها جز وظایف ذاتی وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و داروست. تا به حال به کمیسیون بهداشت و درمان گزارشی ارجاع نشده است که چنین مشکلاتی در این زمینه وجود دارد.
این‌که برخی هموطنان می‌گویند داروی خاصی نیست ما از سازمان غذاو دارو که پیگیری می‌کنیم می‌گویند این دارو هست، ولی دیگر این دارو‌ها حساب شده به بیماران داده می‌شود. این‌که مثل قبل هر کسی بخواهد هر تعداد دارو بگیرد نیست. آن هم به خاطر نگرانی‌های موجود و به ویژه برای جلوگیری از قاچاق داروست. به عبارت دیگر سازمان غذا و دارو می‌گوید که ما داریم وضعیت دارو را مدیریت می‌کنیم.”
وی افزود: “مسئله دیگری که شاید موجب این نارضایتی‌ها شده است این است که طبق قانون، دارو‌هایی که در داخل تولید می‌شود ورود مشابه خارجی‌اش ممنوع است؛ مگر اینکه داروی تولید داخل کفاف مصرف داخل را ندهد تا وزارت بهداشت و درمان از خارج هم وارد کند. ولی اگر تولید داخلی کفاف بیماران را بدهد دیگر وزارت بداشت و درمان نمی‌تواند مشابه خارجی را وارد کند. این کمی چالش به همراه دارد.
برخی از بیماران می‌گویند این دارویی را که استفاده می‌کنیم اثربخشی نوع خارجی را ندارد و برای ما عوارضی ایجاد کرده است.”
او ادامه داد: “برخی از مسایل را هم همکاران پزشک ما ایجاد می‌کنند، چون به بیمار توصیه می‌کنند که فلان داروی خارجی را مصرف کنید و بیمار هم می‌خواهد هر طور شده همان دارو را پیدا کند. البته این طبیعی به نظر می‌رسد. این چالش‌ها هست و ما از این‌ها اطلاع داریم. اما درباره این‌که دارویی گیر نمی‌آید یا بیماری بر اثر مصرف داروی ایرانی حالش وخیم شده باشد قابل پیگیری است.
ولی تا به حال گزارشی به این شکل که کمبود دارویی است یا این‌که بیماری بر اثر مصرف تولید داروی داخل دچار مشکل شده باشد یا فلان داروی تولید داخلی این مشکل را دارد به ما نشده است. البته نه این‌که بیمار بگوید بلکه باید متخصصان مربوطه در این باره به کمیسیون بهداشت و درمان گزارش علمی بدهند آنوقت این قابل پیگیری است. اما تا به حال چنین گزارشی نشده است.”
به گزارش آراز آذربایجان به نقل ازفرارو، شهریاری اظهار کرد: “ما با سازمان غذا و دارو دائم در ارتباط هستیم. اگر بیمارستان شیراز یا هر بیمارستان دیگری به خاطر کمبود دارو و تاثیر داروی ایرانی دچار مشکل شده است باید به کمیسیون بهداشت و درمان یا سازمان غذا و دارو به صورت مکتوب گزارش بدهد.
بیمارستان باید بنویسد این دارو برای بیماران ما این مشکل را ایجاد کرده یا این دارو نیست. البته اگر راست می‌گویند. باید به مسئولین این گزارش را بدهند نمی‌شود بیمارستان به بقال سر کوچه بگوید مشکل داریم و انتظار حل مشکل را داشته باشد. متاسفانه یک جای کار گیر دارد.
اگر این مسایل مکتوب شود ما می‌توانیم پیگیری کنیم و از مسئولان سازمان غذا و دارو توضیح بخواهیم.
هر چند به خاطر مسایل اصلی و تحریم‌ها در این باره مشکل داریم و این واقعیتی هست که وجود دارد، اما اگر بیماری به خاطر کمبود دارو مشکل جدی پیدا کند این قابل تعقیب است و باید با مسئولینی که دراین زمینه کوتاهی و سهل انگاری کردند برخورد شود. من قول می‌دهم اگر چنین گزارشی از سوی بیمارستان‌ها و متخصصان به صورت مکتوب به دست ما برسد ما آن را پیگیری کنیم.”

نوشته شده توسط admin در پنجشنبه, ۱۳ آذر ۱۳۹۹ ساعت ۱:۳۳ ب.ظ

دیدگاه


هشت + = 10